희귀질환 썸네일형 리스트형 굿피플, 세계 희귀질환의 날 맞아 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’ 진행 굿피플, 세계 희귀질환의 날 맞아 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’ 진행 [시사타임즈 = 우경현 기자] 국제구호개발 NGO 굿피플(회장 김동명)이 오는 2월28일 오후 11시 서울 광화문 광장에서 세계 희귀질환의 날 기념 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 진행한다고 밝혔다. 서울특별시가 주최하고 헬스케어 기업 사노피 그룹의 희귀질환사업 부문인 젠자임 코리아와 굿피플이 공동 주관하며 대한의학유전학회가 후원하는 이번 ‘착한걸음 6분 걷기 캠페인’을 통해 희귀질환에 대한 사회적 관심과 도움의 손길이 늘어나고 우리 사회 나눔 문화가 확산되는 계기가 될 것이라 기대된다. 희귀질환을 치료하는 여러 가지 과정 중 하나인 ‘6분 걷기’는 질병에 대한 개선 효과를 판단하는 중요한 지표로서 희귀질환 환자에게 치료의 희망을 의미.. 더보기 녹십자의료재단, 희귀질환 환자 대상 유전자 검사 무상지원 한국희귀질환재단과 MOU 체결 [시사타임즈 = 박수연 기자] 녹십자의료재단(대표 이은희)은 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전자 검사를 지원한다는 내용의 MOU를 체결했다고 3일 밝혔다. 이에 따라 녹십자의료재단은 유전적 희귀질환 고위험군 가족을 대상으로 마이크로 어래이(Micro Array) 검사를 무상으로 실시할 예정이다. 마이크로 어래이 검사는 정신지체, 발달장애, 선천성 기형, 자폐증 등의 유전자의 결실이나 중복을 진단할 수 있는 최신 기법으로 1인당 검사비용이 약 70만원에 달하는 고가의 검사다. 세계보건기구에 따르면 전세계적으로 약 6,000여종의 희귀질환이 존재하지만 그 단어가 의미하는 대로 질환 자체가 매우 드물어 정확한 진단을 받는 것조차 어렵다. 특히 유.. 더보기 이전 1 다음
