“차지증후군 지훈이에게 건강한 내일을!”

“차지증후군 지훈이에게 건강한 내일을!”

굿피플-보람상조, ‘콩팥사랑 캠페인’ 후원금 전달

 

[시사타임즈 = 박수연 기자] 국제구호개발 NGO 굿피플(회장 안정복)과 보람상조(회장 최철홍)가 2월25일 오후 2시, 부천성모병원에서 ‘차지증후군 지훈이 치료 지원금 전달식’을 가졌다.

 

굿피플과 보람상조는 이 날 전달식을 통해 차지증후군을 앓고 있는 한지훈군(17세)에게 약 1천만원의 치료 지원금을 전달했다. 이 금액은 굿피플과 보람상조가 함께 진행한 ‘콩팥사랑 캠페인’을 통해 모금된 후원금과 그에 따른 보람상조의 매칭펀드로 이루어진 것으로 한지훈군의 신장 검사와 복막투석 등의 치료비 및 생활비에 전액 지원될 예정이다.

 

어렸을 때부터 심장질환과 중이염을 앓고 척추가 휘며 또래 아이들보다 더디게 성장한 한지훈군은 검사 결과 차지증후군(CHARGE Syndrome)이라는 진단을 받았다. 차지증후군은 태아 발달기에 발생한 기형이 여러 장기에서 나타나는 희귀질환으로 심장판막질환, 심실중격결손, 안면마비, 난청, 척추측만증, 발달장애, 시각신경 이상, 신장질환 등 다양한 질환이 동시에 나타나는 질병이다. 올해 17살이 된 한지훈군은 키 120cm, 몸무게 20.5kg으로 왜소한 체격에 어린 아이의 지능을 갖고 있다. 휜 척추, 튜브관을 삽입한 귀 등 치료 받아야 할 곳이 많다. 하지만 그 무엇보다 가장 치료가 시급한 것은 ‘신장’이다. 한지훈군의 신장기능이 정상인의 10% 미만에 불과하기 때문이다. 현재 복막투석을 받으며 언제 가능할 지 모를 신장이식을 기다리고 있는 한지훈군은 학교에도 가지 못한 채 아픔과 싸워내고 있다.

 

이에 굿피플은 한지훈군의 치료비를 위해 굿피플 홈페이지와 페이스북, 소식지, 방송 프로그램 등에서 활발한 모금을 펼쳤으며, 보람상조가 매칭펀드에 나서 약 1천만원의 후원금을 전달할 수 있게 됐다.

 

굿피플과 보람상조는 지난해 3월 협약을 맺고 ‘콩팥사랑 캠페인’을 공동으로 진행하며 신장질환으로 고통 받고 있는 국내 소외계층 환우들에게 치료비와 수술비를 지원하고 신장질환 예방과 관리를 위한 인식개선 활동을 함께 펼치고 있다. 보람상조는 굿피플 ‘사랑의 의료봉사’를 통해 소외 이웃들에게 신장 검사를 실시하고 보람상조 임직원이 직접 자원봉사에 참여하는 등 활발한 사회공헌활동을 펼치고 있다.

 

굿피플은 이동진료차량(일명 사봉이)을 이용해 국내 의료 혜택이 미치지 못하는 산간벽지의 독거노인과 조손가정 및 외국인 근로자, 노숙인들을 방문해 무료 진료를 실시하는 ‘사랑의 의료봉사’를 하고 있다. 또 국내 대형병원과 협력해 선천성 심장질환으로 고통 받는 저소득층 소외 이웃을 돕는 ‘하트플러스 캠페인’ 등 다양한 보건의료사업을 펼쳐온 바 있다.

 

신장질환으로 인해 하루하루 힘겨운 삶을 살아가는 소외 이웃들을 향한 굿피플과 보람상조의 따뜻한 나눔 캠페인을 통해, 정우를 비롯한 소외 이웃들의 삶에 오늘보다 내일 더 힘찬 희망이 피어오르기를 기대해본다.

 

박수연 기자(sisatime@hanmail.net)

 

 

<맑은 사회와 밝은 미래를 창조하는 시사종합지 - 시사타임즈>

<저작권자(c)시사타임즈. 무단전재-재배포금지.>

<시사타임즈 홈페이지 = www.timesisa.com>