뉴스킨 코리아, 제 13회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임 개최

뉴스킨 코리아, 제 13회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임 개최

 

[시사타임즈 = 양동현 기자] 뉴스킨 코리아(대표 마이크 켈러)는 수포성 표피박리증(EB: Epidermolysis Bullosa)을 앓고 있는 환우와 가족들을 초청하여 ‘제13회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임’을서울 송파구 롯데 호텔에서 8일 개최했다고 밝혔다.

 

▲8일 뉴스킨 코리아가 개최한 '제13회 수포성 표피박리증 환우 가족 모임'에서 기념사진 촬영을 하고 있다. (사진제공 = 뉴스킨 코리아) ⒞시사타임즈

 

 

수포성 표피박리증이란 피부 단백질을 만드는 유전자에 이상이 생겨 경미한 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환이다. 현재까지 완치 방법이 없으며, 환자 대부분은 출생시나 영아기부터 증상이 시작되어 태어날 때부터 고통을 호소하는 경우가 많다.

 

뉴스킨 코리아는 2003년부터 수포성 표피박리증 환우에 대한 지원을 시작했고, 매년 환우와 가족들을 위로하고 정보를 교류하기 위한 정기 모임을 개최하고 있다. 2006년 환우회 홈페이지(www.koreaeb.com)를 여는 등 수포성 표피박리증에 대한 이해와 사회적 인식을 확산하는데 일조하고 있다.

 

이번 행사는 뉴스킨 코리아 임직원 및 회원, 환우 가족 등 총 170여 명이 참석했고 어린이들을 위해 롯데월드몰 아쿠아리움 투어 시간을 마련했다.

 

또한 일본 오사카 대학교 가츠토 타마이 피부과 교수와 강남 세브란스 병원 김수찬 피부과 교수를 포함한 6 명의 강남 세브란스 병원 피부과 전공의를 초청해 수포성 표피박리증에 대한 특강 및 질의응답 시간을 가졌다.

 

한편, 뉴스킨은 회원들이 설립한 ‘뉴스킨 포스 포 굿(Force for Good) 후원회’에서 모은 기금 1천만 원을 수포성 표피박리증 환우회 이순신 회장에게 전달했다.

 

뉴스킨 코리아 마이크 켈러 대표이사는 인사말을 통해 “이번 모임이 환우 어린이와 가족들에게 더욱 가치 있는 날로 기억되길 바라며, 희귀병에 대한 올바른 이해를 돕고 환우들의 치료를 위한 후원을 지속할 것”이라고 전했다.

 

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양동현 기자 sisatime@hanmail.net