생명보험재단, ‘희귀질환자 지원사업’ 성과 공개

생명보험재단, ‘희귀질환자 지원사업’ 성과 공개

8년간 4,958명의 희귀질환자들에게 의료비 지원

 

 

[시사타임즈 = 박속심 기자] 건강하게 학교생활을 하던 김연재양(23세)은 작년 6월 어느 날 학교에서 돌아온 후 갑자기 뇌출혈을 일으키며 쓰러졌다. 고대 안암병원에 실려간 김양은 각종 검사와 시술을 받은 끝에 뇌혈관 질환인 모야모야병이라는 진단을 받았다. 모야모야병은 뇌로 들어가는 큰 혈관이 점차 막히면서 뇌의 부족한 혈류량 공급을 돕기 위해 가느다란 비정상적인 뇌혈관들이 생겨나는 희귀 난치성 질환이다.

체대 진학을 고민할 정도로 평소 체력적으로 건강했던 김양은 발병 후 뇌경색이 심하게 오면서 인지력과 기억력, 학습능력이 크게 저하돼 다시 학교로 돌아가기 어려운 상황이 되었다. 신체적으로도 오른쪽 몸 전체가 마비되면서 현재는 몇 걸음씩 겨우 걸을 수 있는 상태이다.

 

김양과 같은 희귀질환 환자들은 질병의 정확한 진단과 치료가 어려우며 고액의 의료비 지출로 인해 경제적 부담이 크다.

 

보건복지부 연구보고서에 따르면 병원에서 오진을 받은 경험이 있는 국내 희귀질환자는 약 62.2%였다. 그 중 21.6%는 4회 이상인 것으로 나타났다. 희귀질환자들은 정확한 진단을 위해 반복적으로 지출하는 검사비만으로도 환자에게 커다란 짐이 된다.

 

 

이에 생명보험재단은 2011년부터 중위소득 80% 미만(4인기준 3,691,000원/월)의 저소득층 가정을 선제적으로 지원하고 있다. 또한 정부에서도 2016년 희귀질환관리법 시행과 2017년 희귀질환 종합관리계획을 수립하는 등 희귀질환자를 위한 정책적 지원을 확대해 민간에서 지원하는 한계를 보완해주고 있다.

 

▲생명보험재단 ‘희귀질환자 의료비 지원 현황’(사진제공=생명보험사회공헌재단). ⒞시사타임즈

 

생명보험사회공헌재단(이사장 이종서, 이하 ‘생명보험재단’)은 ‘희귀질환자 의료비 지원사업’을 운영하고 있다. 이 지원사업은 지난 2011년부터 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합병원과의 협약을 통해 의료비(입원 수술비, 외래치료비, 검사비) 및 희귀의약품(한국희귀의약품센터 공급 의약품)을 1인당 최대 500만원까지 지원하고 있다.

 

생명보험재단은 희귀질환 지정목록 927개 질환에 대해서 급여/비급여 항목의 구분 없이 모두 지원함으로써 지난 8년 간 총 4,958명의 희귀질환자들에게 의료비를 지원할 수 있었다.

 

김연재양의 아버지 김종윤씨(51세)는 “병원 사회복지실 선생님의 추천으로 생명보험재단의 희귀질환자 사업을 알게 되었고, 심·경제적으로 힘든 상황에서 큰 힘이 되었다”며 “이러한 사업들이 널리 알려져 절망적인 상황 속에서 힘들어하는 우리와 같은 가족들에게 도움이 되었으면 한다”고 말했다.

 

 

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박속심 기자 sisatime@hanmail.net